过去的20年,邻居任祖银一进村就能见哥俩面对面瘫软在车里,头也抬不起,见了人就咧嘴“嘿嘿”笑。
说起患先天性脑瘫的哥俩,村里没人不知道。
老大国辉勉强能说成句的话,老二国增只会“呜拉呜拉”地叫。他们动弹不得,全身瘫成一团,大小便失禁,只有胳膊还听些使唤。
高松中说,孩子1岁多确诊患病后,国辉曾做过后腰手术,但并不成功,便没再为小儿子尝试。
给双胞胎穿衣、喂饭、抱出去晒太阳、洗刷屎尿裤,武文英每天像钟摆一样机械重复。
任祖银总能见武文英挎个筐满村子转悠,“像个要饭的”。
她是在找灰。常年瘫痪,哥俩臀部生出褥疮,化脓流血。武文英收来玉米秸秆烧剩的灰,用细筛子滤掉灰里的土坷垃和硬草棍,做成“灰袋子”垫在哥俩屁股下。
高松中说,20年里,妻子没睡上一个囫囵觉,夜里要起来三四次给儿子翻身。
别人都盼着孩子长高变胖,可这对武文英是更沉重的负担。邻居姜巧荣说,不到20岁,双胞胎都有130多斤,长得比他爸还高。
好几次,武文英抱着儿子到推车上,一屁股摔在地上,木车子推坏4个后,她再也推不动了。
邻居姜巧荣看到哥俩常“耍脾气”,不管街上叫卖啥,国辉听到就要,不给买就嚷嚷“文英、文英”,骂脏话。
武文英伤心,也说过狠话,“不要你们了。”可是村里的人和亲戚劝她把两孩子送出去时,她不停摇头。
曾有安徽亳州的人为做生意减免税款,让双胞胎中的一个跟他去,每个月给1000块,高松中觉得中,“毕竟家里有四个孩子。”
“这是我身上掉下来的肉,孩子给虐待了,死了咋办,肯定没我伺候的好。”武文英死活说不通。
但村里人渐渐觉得,整天奔忙于家务、农活和四个孩子之间的武文英“渐渐呆掉了”。42岁时,她头发全白了。
她为数不多的闲暇是坐在院门口发呆,人叫也不应。出村子“找不着东南西北,去乡里的街上,得有人领她回来,要不就走迷了。”
求助
高松中多次给媒体打电话:“帮找找政府,看有没啥救济。我也不知道该找哪个部门。”
家里六张嘴全靠在建筑工地做瓦匠的高松中,他每天赚百八十块钱。20年前给孩子瞧病借的35000元,至今还有3千多没还上。
生下小女儿和小儿子后,贾滩乡政府和方庄大队的人来罚款,高松中手一摊“你看我家有啥你就拿吧。”
房子是用自家桐树做的椽木和檩木,窗上钉着挡风的透明塑料哗啦啦地鼓动,墙上、屋顶吊着红蓝白的彩条塑料布,边角处是化肥袋子补丁。两个歪歪斜斜的衣柜,最值钱的是电视机。
高松中说,最后罚款的人见木椅上穿开裆裤的脑瘫哥俩,之后再没来过。
没钱时家里种的桐树10块钱一棵就卖掉了。“走到谁家门口,谁都害怕,”高松中说。
高松中求过政府。十多年前,他去找过村大队两回,“谁也不管,说几句不好听的,太丢人。”之后就再也不找了。
武文英和高松中不知道,三年前,河南省实施贫困残疾儿童抢救性康复项目,计划为贫困脑瘫儿童实施康复训练,国辉、国增兄弟俩当时在救助范围之列。
此项方案由残联负责,而双胞胎兄弟俩信息,并不在鹿邑县残联的残疾人系统中。
鹿邑县残联康复部尹姓工作人员介绍,县残联从镇政府和村大队获取村里的残疾人信息。河南省也在社区和农村设置残疾人工作协调员,负责将残疾人情况上报基层残联。
但残联没有从乡政府或村大队接收到高国辉和高国增的残疾信息,“工作人员太少,不可能挨家挨户去排查。”
调查中,方庄行政村并不存在这样的协调员,负责赫庄村日常事务的村大队会计魏广运,对武文英家的情况有所耳闻,却“不了解详情”。
尹女士介绍,村里不上报,就需要家庭来申请。
贾滩乡民政所工作人员马艳丽介绍,即使办理残疾证也不会有任何补助,而且残疾证需要家属提出申请主动办理,否则乡里也不会向鹿邑县残联汇报。